Tecnología para dar libertad a pacientes con parálisis

El paciente de ALS, Eric Valor, es parte de un proyecto para poner a prueba tecnología de ondas cerebrales que un día podría dar a los paralíticos más independencia.

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Eric Valor, de 45 años, en su casa en California. Usa una cámara que sigue el movimiento de sus ojos para ayudarlo a comunicarse y un sensor en su mejilla para alertar a sus cuidadores. James Martin/CNET

De repente, Eric Valor tuvo problemas para surfear.


Su pie izquierdo comenzó a arrastrarse mientras trataba de treparse en su tabla, causando más revuelo de lo normal para un surfista ávido y experimentado como él. Lo que empezó como una visita a un médico de los pies se tradujo en un eventual diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ALS por sus siglas en inglés), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, una condición neurodegenerativa incurable con pocas causas conocidas y que poco a poco le quita la capacidad de una persona para controlar sus movimientos musculares y, eventualmente, conduce a la muerte.

"La gravedad de ese día", recuerda Valor sobre el día que fue diagnosticado, "del miedo aterrador a la ira volcánica y la tristeza inconsolable por la pérdida de la vida perfecta que mi esposa y yo habíamos construido -- todavía permanece como un recuerdo fuerte y conductor de adrenalina".

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El surf era un hobby regular de Valor, al igual que snowboarding y submarinismo. Cortesía de Eric Valor

Valor - un ex profesional de tecnología de la información de 45 años, vive en las afueras de Santa Cruz, California y hoy está paralizado. Valor construyó una nueva vida como defensor de la comunidad de pacientes de ALS, una vocación que le llevó a participar en un proyecto experimental este año lanzado por la consultora Accenture y las empresas tecnológicas Royal Philips y Emotiv.


Usando a Valor como su primer caso de prueba, las empresas utilizan con éxito un auricular lector de ondas cerebrales de Emotiv para permitirle solicitar ayuda médica y controlar las luces o la televisión simplemente con comandos del pensamiento. Este tipo de tecnología podría en el futuro ayudar a las personas paralizadas por enfermedades o lesiones a comunicarse con los demás, controlar diferentes facetas de sus casas sin la ayuda de otra persona y ganar movilidad al operar una silla de ruedas.

"Estamos entusiasmados con el potencial de lo que este producto puede proporcionar", dijo Tan Le, director general de Emotiv. "Apenas estamos arañando la superficie."

ALS es una enfermedad relativamente rara, con aproximadamente 400,000 personas en el mundo afectadas, lo que significa que la batalla por una cura o tratamiento a veces se pasa por alto en favor de aflicciones más conocidas. Pero en el último mes, la conciencia de la enfermedad ha aumentado enormemente gracias en parte a una campaña viral conocida como el Reto de la cubeta de hielo (o Ice Bucket Challenge).

El proyecto Emotiv, que no está conectado a obras de caridad relacionadas con ALS, es uno de varios esfuerzos en la investigación de interfaces de informática cerebral, que captura señales eléctricas en el cerebro y las traduce en comandos específicos.


Estas tecnologías podrían utilizarse para resolver el complejo problema de dar a los pacientes paralizados un medio de comunicación, y cierta independencia, incluso cuando no pueden escribir, hablar o proporcionar cualquier otra información física en una computadora. La tecnología podría ser especialmente útil en las etapas tardías del ALS, cuando algunos pacientes pierden toda la capacidad de moverse y son incapaces siquiera de parpadear o mover los ojos. Estos pacientes están encerrados en sus cuerpos a pesar de mantener la mente alerta.

El esfuerzo también ofrece una ventana hacia el potencial de la tecnología de consumo portátil y los llamados dispositivos inteligentes en el hogar para que hagan más que solo medir tu actividad física o enviarte alertas por correo electrónico.

Aún así, los equipos de Emotiv, Philips y Accenture advirtieron que su trabajo se mantiene en los primeros días de desarrollo. "Es demasiado, demasiado pronto para siquiera saber si esto tiene un potencial para ser un producto", dijo Anthony Jones, un ejecutivo de marketing en la empresa Philips. "Estamos en el primer paso de un proceso muy largo, uno de varios pasos, pero éste es un paso importante."

Valor y el ALS

En 2005, Valor tenía 36 años y trabajaba como profesional de informática para las operaciones en Norteamérica de la fabricante de automóviles Daimler. Tenía una casa en la playa, cerca de su casa actual en Aptos, California, donde podía surfear con regularidad y estaba felizmente casado. En ese momento, dijo, todo estaba listo para el siguiente paso de su vida, pues tenía ganas de convertirse en padre. "Todo eso se lo llevaron", dice Valor.

Sus primeros síntomas fueron espasmos musculares visibles. Luego, se encontró con que tenía problemas para el surf, un pasatiempo regular junto con snowboarding y submarinismo. Una evaluación realizada por un médico especializado en pies condujo a un cirujano ortopédico, seguido de una remisión a un neurólogo, y luego al hospital Centro Médico de UCSF. Valor esperaba tener cáncer u otra enfermedad con una posible cura. Su diagnóstico de ALS llegó poco después. Para el año 2008, no pudo controlar un ratón de computadora y se retiró como gerente de operaciones de la red que supervisa varias oficinas en Estados Unidos para Daimler.

Valor hizo la transición al uso de una cámara de infrarrojos que puede dar un seguimiento a los movimientos de los ojos a través de su monitor de computadora para que le permitiera escribir. Lleva un sensor pegado a la mejilla que, cuando la mueve ligeramente puede activar un timbre para llamar a un enfermero o asistente. Sus comidas se le sirven a través de un tubo de alimentación. Lo levantan en una silla de ruedas para tomar una ducha. Una máquina le ayuda a respirar.

A pesar de su condición, él dice negarse a "desaparecer", y ahora escribe un blog que relata su vida con ALS, participando en pruebas de medicamentos y hablando en pro de la comunidad de ALS. Escribiendo un mensaje a CNET, utilizando la tecnología de seguimiento ocular en su equipo, Valor dijo que se mantiene ocupado socializando en línea, ayudando a otros pacientes con ALS con sus computadoras y con la gestión de diferentes proyectos relacionados con la comunidad de ALS. "Me siento realizado en esta nueva carrera", dice.

Usando Insight

La participación de Valor en el tema del ALS lo llevó al proyecto Emotiv, y su experiencia en tecnología de la información hizo de él un candidato ideal para las pruebas.

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El monitor y la cámara infrarroja en casa de Valor. James Martin/CNET

Emotiv, fundada en 2011, es una de varias empresas, entre ellas InteraXon y NeuroSky, que trabajan para llevar la tecnología electroencefalografía, o EEG, - que ha sido utilizada por médicos y científicos durante décadas para estudiar la actividad cerebral - a los consumidores. Estos dispositivos comerciales, que utilizan sensores EEG para descifrar la actividad eléctrica del cerebro a lo largo del cuero cabelludo, ofrecen a los usuarios una manera de seguir la salud del cerebro y proporcionar una nueva forma de interacción.

Emotiv actualmente vende un kit portátil manos libres llamado la EPOC, que vende en unos US$399 y que se utiliza para la investigación y planea salir con un segundo auricular llamado Insight para los consumidores a principios de 2015, que costaría US$299. Ambos dispositivos simplemente se ponen en la cabeza de un usuario y no requieren implantes o cirugía, por lo que se pueden quitar tan fácilmente como un sombrero.

Insight, que funciona mediante una batería, es lo que Valor utiliza en los experimentos y está destinado a ser un dispositivo portátil para el uso diario por cualquier persona para evaluar la salud del cerebro y el bienestar. El dispositivo puede interpretar las señales del cerebro, lo que permite a un usuario realizar un puñado de comandos en dispositivos compatibles con el auricular, incluyendo hacer volar un helicóptero de juguete, usando sólo su mente.

Valor podría utilizar el auricular Insight para enviar comandos al pensar ciertas palabras, tales como "abajo" o "derecha". Esas órdenes se transmiten luego a un equipo de escritorio y se procesan a través de software de Accenture y Philips para controlar una gama de productos de Philips, incluyendo el sistema de alertas médicas Lifeline, un televisor y la iluminación. Los comandos también aparecen en un dispositivo tipo gafas, que da retroalimentación a Valor.

Valor dijo que hay ventajas obvias del auricular de Emotiv. Señaló que éste parece funcionar a la luz del sol, cuando el infrarrojo ocular podría ser más difícil. En casos más graves, dos de sus amigos perdieron la capacidad de mover sus ojos, y por lo tanto su último modo de comunicación.

Dispositivos para medir ondas cerebrales

Valor y otras personas afectadas por ALS tienen un espectro de tecnologías disponibles para que puedan funcionar lo más posible como lo hicieron antes de contraer la enfermedad. Una vez que el paciente pierde más habilidades motoras, puede pasar a otro tipo de tecnología, ya no teniendo que tocar una tableta, sino solo usando movimientos visuales con un sensor de seguimiento ocular. Sin embargo, una vez que la parálisis es total, a menudo no hay manera de llegar a más.

Jacquellyne Hengst, directora de desarrollo de la Fundación ALS Hope de Filadelfia, dijo que para aquellos pacientes atendidos por la organización, a veces simplemente es necesario sentarse a su lado; tomar su mano y mirar sus ojos. Para esos casos, las interfaces cerebro-computadora, o BCI por sus siglas en inglés, prometen mucho, aunque la tecnología sigue estando en fase de investigación.

Estas tecnologías podrían permitir que las personas con discapacidad física extrema - incluyendo aquellos con ALS o parálisis cerebral - puedan escribir un correo electrónico, operar un brazo robótico, una silla de ruedas o mover un cursor sólo con sus pensamientos.

Sara Feldman, una fisioterapeuta y profesional de tecnología asistida en el MDA/ALS Center de la Hope Clinic, que está financiado por la fundación de Filadelfia, dijo que lo que más temen los pacientes es perder la capacidad de interactuar con los demás. Cualquier tecnología, dijo, que pueda proporcionar un canal de comunicación para los pacientes que no pueden moverse sería algo que les cambiará la vida.

"Es muy importante, simplemente porque la comunicación es algo muy importante para la gente," dijo Feldman, quien no participó en el proyecto Emotiv.

Por ahora, el siguiente paso para Philips, Accenture y Emotiv no está aún claro. El equipo dijo que fueron capaces de demostrar su idea funciona y que querían hablar de ello públicamente para atraer más ideas y la atención y ver si ese concepto puede llegar un día al mercado masivo. Pero sigue habiendo más preguntas, incluyendo la forma de garantizar que el sistema puede funcionar para los pacientes en distintas fases del ALS.

Además, el convertir los auriculares de Emotiv, Insight, en un producto médico requeriría bastantes más pruebas de fiabilidad, dijo Le, el presidente ejecutivo de Emotiv. "Definitivamente hay una gran cantidad de emoción por lo que hemos construido", dijo.

Para Valor, el sistema desarrollado por este equipo es "revolucionario y tecnológicamente adelantado a su época." Y agrega que hay un gran potencial para un auricular lector de ondas cerebrales como el Insight y que la tecnología puede ofrecer un camino para que el científico Stephen Hawking, que ha vivido con ALS desde hace décadas, pueda seguir produciendo obras.

"El potencial que tiene esta tecnología por reavivar y restaurar las mentes hermosas de este mundo es realmente asombroso", dijo. "Estamos escribiendo las páginas de ciencia ficción convirtiéndose en realidad. Y es increíble ser una pequeña parte de esto."

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